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fluffy

Author:fluffy
ものづくりが好き かなりマイペースな「わたし」、料理が趣味な夫「とと」、吹奏楽部出身のファイター社会人3年生 長女「ねね」、てんかんとトゥレット症候群を合併し さらに最強になった自閉症の長男「ふぅ」、美人だけど性格に問題のあるビーグル犬「みるく」の5人家族です。
どうぞよろしく♪

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安住の地は・・・

2015.10.18 20:27|未分類
通所センターのガラスを割ってから
パニックを起こしたら私が迎えに行くことが
通所再開の条件となってしまったのですが
通所を再開してから
迎えに来て下さいという電話が実に頻繁で・・・



生活の流れが  少し変わってきてしまいました。



学校を卒業する際  春からの通所に関しては
「ママは家で待っている人」 
というふうにした方が良いというのが
主治医や先生方  関係機関の方々からいただいた
共通のアドバイスでした。



何度も支援会議を開いていただき
春から私たち母子が歩む道筋をつけてくれた
何人もの方々の想いが私の中にあって
だから私も必死の思いで
通所初日に行かないと言った息子を
殴ってでも行かせました。




引きこもり生活からふぅちゃんを救うのは
学校卒業のタイミングしかないと思っていたから。




初日は苦戦したものの  その後
ヘルパーさんとの相性もパーフェクトで
ふぅちゃんなりに “ 会社に行く ” とい自覚も徐々に芽生え
奇跡的になんとか順調に走り出した
通所センターでの生活でした。



そんな生活を積み重ね
ふぅちゃんと私が
できる限りでの距離を取ることで
近い将来訪れる入所生活に繋げていきたいというのが
私ももちろんですが
今まで支えてくださった方々
みんなの願いでした。




なのでヘルパーさんとの通所を
ふぅちゃんの当たり前の日課にしようと
4月から徹底してやってきたのです。



入院のためととが不在の始まりでしたが
必死に頑張ってやってきました。
そんな我が家の状況を知る
ヘルパーさんの事業所にも
多大な協力をしていただきました。




だからこそ今の今まで
休まずに通うことができていたのです。




ですが通所を再開して4日目に
さっそくお迎えの要請がありました。
その辺りから  今まで積み上げてきたふぅちゃんの日課が
崩れていってしまったのです。



10時から13時まで  たった3時間の
通所センターの滞在時間。
最近ではいつも決まって12時前くらいに
「急に声を上げたり自分の手をかじったりし始めました。」
という電話があります。



誤学習してしまった可能性が高いと思いました。
暴れる→ママが迎えに来る。



どんなことがあってもママは迎えには来ないよと教えることが
今のふぅちゃんには必要なんですと
なんとか協力して下さいとお願いしましたが



とにかく怪我をされるのがいちばん困るので
たとえあと1時間だとしても状況によっては
お母さんのお迎えをお願いすることになりますと
言われました。



そして私が4回目に迎えに行った次の日
ふぅちゃんは初めて通所センターをお休みしました。
学校へ行かなくなった時と同じで
どうしても起きてくれませんでした。



発達障害においては
一度誤学習をさせてしまうと
そのあと軌道修正するのは極めて困難です。



もう   週5での通所は
厳しい状況になってきました。



でも振り返ると  ふぅちゃんは今まで
十分  頑張ったと思います。
これまでの2年間を考えると
今まで本当によくやったと  褒めてあげたいです。



ブログでは詳細を記すことはできないのですが
施設入所に関しては  通所と並行してずっと
こちら側での話し合いはしています。

(学校の進路の先生や
相談支援事業所の担当者の方などと  です。)


けれど  感覚過敏が最重度で
集団に入れないということや
脱走の可能性などを考えると
ただでさえどこも定員いっぱいの中で
ふぅちゃんが安心して暮らして行けそうな施設を
見つけること自体がまず難しい状況です。



本当に本当に “ 重い ” 子が
安住できる場所って
果たしてこの世にあるのでしょうか?

コメント

はじめまして。

いつも読ませてもらっています。
本当にありがとうございます。

12時頃にイライラが訪れるとのことですが、
ふうちゃん、お腹が空いてないですか??

通所前に何か腹持ちが良いものを食べさせてもダメでしょうか?



No title

よく分からないのですが、受け入れてもらえない入所施設というのは、現在通所されている所のことでしょうか?

以前に主治医の先生に勧められた専門的な施設でも受け入れてもらえないのでしょうか?

我が家にも幼い自閉症児がおります。
今後の参考のために教えてください。

あんずさん

あんずさん はじめまして。

ふぅちゃんは通所センターで
隣のブースに週2回だけくる方が
苦手になってしまいまして。

始めはその方のいる日に
パニックを起こしたり
理由が明らかだったのですが

私のお迎えがはじまってからは
ハッキリしたきっかけもなく
突然怒りはじめるということなので
おそらく私を呼ぶために
パニックを起こしている可能性が高いかなと
思われます。

でも確かに自閉症の方の中には
空腹、他に尿意や便意でさえも
パニックの原因になることが
ありますものね。
ふぅちゃんも小さい頃そうでした。

このたびは貴重なご意見をいただき
ありがとうございました。
最近は更新も滞りがちなこのブログを
いつも読んでくださっているとのこと
とても嬉しかったです。

よろしければ時々
遊びにきてくださいね。
コメントありがとうございました。







umさん

umさんこんにちは。
私の書き方が悪く
うまく伝えられなくてごめんなさい。

入所を考えている人は
「ここの施設の空きがでるのを待ちます」
という申請を役所でします。

ふぅちゃんが申請したのは おっしゃる通り
現在通っている事業所の入所施設ですが
26人待ちとのことです。
以前主治医にすすめられた専門施設は
それ以上の方が空きを待っている状態で
他の都府県はわかりませんが
札幌とその近郊は他の入所施設も
定員いっぱいとのことです。

何かの理由があって ポンとひとり分
突然入所できることになった時には
申請をしている人の中から
施設側が判断して選ぶそうです。
申請した順番ではないそうです。

様々な理由で入所を待っている人が
たくさんいる中で
手当たりしだいに「入れて下さい!」
という訳にはいかないのですが
空きを待つ施設を変えることは
可能だと思います。
そのへんも含めた話し合いを
今しているところですが
ふぅちゃんの場合
どこでもいいという訳にはいかないと
進路の先生や相談支援員の方が
ずっと探してくれていますが
なかなか難しい問題です。

現在はふぅちゃんのような重い自閉症児は少なくて
ボーダーや広域での発達障害の子供が
増えてきていると聞きます。

そして最近 養護学校高等部卒業後の行き先として
グループホームが非常に増えてきています。
ふぅちゃんは飛び出しがあるので
グループホームは無理ですが
適応できる方にとっては
普通の住宅やアパートなどの建物なので
自分の育ってきた家と近い雰囲気で
緊張感が少なくていいですね。

やはり たとえ障害があっても 重くても
毎日暮らしていく場所として
本人にあったところを見つけてあげたいです。
ですが施設はどこも財政難だったり
人手が不足していたりするので
飛び出しがあったりすると
なかなか難しいのが現状です。

長々と失礼しました。
いろいろうまく伝えられていなくて
本当にすみませんでした。








非公開 “Y” さん

Yさんはじめまして。
私のブログを読んでくださって
ありがとうございます。

そしてあたたかい言葉をかけてくださって
本当にありがとうございました。
とても嬉しかったです。

コメントのお返事が遅くなってしまって
ごめんなさい。
よろしければこれからも時々
遊びにきてくださいね。

非公開 “M” さん

Mさんこんにちは。
すっかり寒くなりましたね。

応援メッセージ
ありがとうございました。
いつもいつも 私にパワーをくださって
本当に感謝しています。

ありがとうございました。

非公開 “h” さん

hさんこんにちは。
いつも本当にありがとうございます。
hさんのコメントを読んでいると
一生懸命 お子さんと向き合われているのが
伝わってきます。
我が子は何にも代えがたい大切な存在・・・
子供に障がいがあろうがなかろうが
その想いは母親みんなの共通の想い。

私は失敗したり間違ったり
たくさんしたとは思うけれど
積み重ねてきた19年間の中で
その“想い”だけは
ふぅちゃんに伝わっていると
信じています。

hさん いつもあたたかい言葉を
届けてくれて
ありがとうございます。
外は寒いですが
おかげで心はぽかぽかです。
本当にありがとうございました。


No title

私が想像する何十倍もの不安の中に fluffyさんはいるんですよね
無責任なことを言ってしまうかもしれませんが 今は少し止まって fluffyさんが元気になって!!
ふうちゃんのこの二年間の頑張りは やっぱり fluffyさんの頑張りだと 私は fluffyさんを 褒めたいと思いました

MILK地方は 秋晴れの一日でした みるくちゃん地方は寒くなってきましたか?毎年恒例の インフルエンザの季節ですね 体調崩さないように 気を付けてくださいね

非公開 “m” さん

娘さん回復されたんですね〜。
よかった!!
mさんは 看病疲れしていませんか?
してますよね・・・
あまり無理しないでくださいね。
娘さんにとっては たったひとりの
大切なお母さんなんですから。

でも元気になってくれて
本当に本当によかった!
忙しい中コメントをくださって
ありがとうございました。

ra35 さん

こんにちは。
札幌はだんだん寒くなってきました。
こないだ初雪も降りましたよ。
ブーツを買ったり 冬タイヤに交換したり
いろいろと冬支度を始めているところです。

こんな私でも 褒めてくれるんですか?
・・・すごくすごく嬉しいです。
ra35さんは 本当に優しい方ですね。
気持ちが弱っているからか
涙が出てきてしまいました。

頑張って一歩ずつ進んでいきます。
ありがとうございました。

非公開 “r” さん

こんばんは。
いつもありがとうございます。

私はこれまで何度も何度も
rさんに助けられてきました。
自己満足などではありません。絶対に。

それはたぶん rさんのこれまでの人生経験というか
そういうところからくる
心をそっと揺さぶるような言葉に
時には包まれたり 時には背中を押してもらったり。

本当に ありがとう。
それしかありません。

非公開 “r” さん

とても嬉しいです。
そんなふうに思っていてくださったなんて。
会ったら泣いちゃいそうです。
非公開コメント

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