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fluffy

Author:fluffy
ものづくりが好き かなりマイペースな「わたし」、料理が趣味な夫「とと」、吹奏楽部出身のファイター社会人3年生 長女「ねね」、てんかんとトゥレット症候群を合併し さらに最強になった自閉症の長男「ふぅ」、美人だけど性格に問題のあるビーグル犬「みるく」の5人家族です。
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道の途中

2016.06.19 10:46|ふぅちゃん
最近のふぅちゃんは
月曜~木曜までは2時間くらいの
ドライブ。
金曜日はロングドライブ。
土日は外に子供がいると思っているので
部屋にこもっています。
4月くらいからはこんな感じの日々を
送っています。



学校在籍中で不登校の時は
昼まで寝ていて 夜中起きているパターンが
ずっと長い間続いていて
生活のリズムとしてすごく良くないと
私は思っていたのですが
通所センターに行かなくなってからは
朝きちんと起きるようになりました。



学校や通所に行かせるため朝起こすのに
苦労していた日々を思うと
行くとこもないのに
なんで今早起きなんだ~こんにゃろ~!
って内心思いますが(笑)



早寝、早起きは
健康な脳や心を保つのに必要不可欠です。
そしてなるべく外の空気を吸わせたい
太陽の光を浴びて欲しいと思うので
外に出るのはとても大切なことだなぁと
感じています。



毎朝 近所の子供達が登校したあと
ふぅちゃんは
お気に入りの本やぬいぐるみを持って
私はコーヒーの入ったマイボトルを持って
二人で出発。



市内中心部のビルに
外から見えるエレベーターがあるんですけど
ふぅちゃんはいつも
とても嬉しそうに笑いながら
そのエレベーターを見上げています。
私は好きな音楽を聴いたり
道ゆく人を眺めたり。
そんなふうに走っています。



長い時間のドライブになると
腰が痛いとか足がむくむとか
肉体疲労は少ししんどいですが
いちばん苦労するのは
実はトイレの問題。
8~10時間のドライブ中
2~3回は行かなくてはなりません。



子供に会わないような身障者用トイレを探して
ふぅちゃんを連れて入ります。
ふぅちゃんが終わったら 車に乗せ
次に私が大急ぎで用を足してきます。



大変なことはいくつかあるけれど
でもそれはどんな子育てにも
いろんな頑張らなきゃいけないことが
あると思うので
私の大切な仕事として
取り組んでいるところです。



このように ふぅちゃんと私の2人で
一日中一緒に行動しているのですが
ととはやっぱり 常に心配しています。



私はふぅちゃんのことだけみていればいいけれど
ととはふぅちゃんと私
二人分の心配をしています。
その上 仕事にも専念しなければいけないのだから
しんどい思いをしていると思うんですよね。



でもみなさんからアドバイス頂いたように
つらい気持ちは夫婦で分け合って
これからもやっていこうと思います。



施設入所の空き待ちは
以前このブログでも書いたように
待機者名簿の順番通りではなく
支援が必要とされる人を
施設側が考えて判断することなんですよね。



だから。



我が家よりも
もっともっと厳しい状況の家庭が
きっとあったんだよねと
夫と話しました。



施設の方は いろんなことを考えて
その判断をしたのだと思います。



もう一度 改めてお話をさせてもらって
ふぅちゃんはうちの施設には向かない
ということでないのであれば
このまま次の空きを待ちたいと考えています。



私たちが真剣に考え選んだ施設。
そこに入れてもらうことは
現在の大きな目標です。



正解か不正解かはわかりません。
ただ 今できることをやるだけです。
今はまだ 道の途中だから。













コメント

No title

ふぅちゃん、エレベーター大好きなんですね( ´▽`)

このあいだは、大きなお世話っぽいコメントをしてしまって、恥ずかしい限りです。

ロングドライブ、大変だと思いますが、お気をつけて。

いつも、応援してます。

そして、FLUFFYさん家のご家族、ほんと温かいやさしいなって思います。
幸せですよね。
よりそいあえる家族。
いいなあって素で思います。

私も、いまできること、やらないとだめだー。頑張ります。

メルモさん

こんばんは。いつもありがとうございます。
大きなお世話だなんて とんでもない!
メルモさんらしい言葉でいつも
本当に本当にいつも 優しさを
ありがとうございます。

私もととも若かりし頃は
すっごいワガママだったから(笑)
ねねやふぅちゃんがいなければ
そしてふぅちゃんが障がいを持って産まれていなければ
今こうして一緒にいなかったかもわかりません。

私たち夫婦が成長できたのも
こうして全国のあたたかい方々と知り合えたのも
すべては子供たちのおかげです。

もうそちらは暑いんでしょう?
身体に気をつけてくださいね。
私も頑張ります!



もしかするとですが・・

ずいぶん前に八つ当たりみたいにコメントを書いた者です。
緊急度の高い人が入所してしまったとのことで悲しい思いをしていらっしゃるみたいなので、あくまでもうちの場合なのですが、こんなことがあったということをお伝えしようと思いまして・・。たぶんなのですが、保護者、養育者がいなくなってしまった方の場合、重度であればあるほど最優先になるそうです。うちの兄がそうでしたから。だから、ふぅさんがどうのこうのという話ではないんじゃないかなと思いました。ちょっとタイミングが悪かっただけなのではないかと思います。それに施設のほうも結構ドライで駄目なときは無理!ってハッキリ言われませんか?私の地域では、変に期待をもたせるような言い方をする施設はなかったもので・・。だから、落ち込んでしまいがちですが、今回のことは、タイミングが悪かっただけで特に施設側もふぅさんのことを駄目とは思ってないと思いました。立地的にも、多分、相当重度な方も入所されている施設のような気がしますし。

キライ さん

こんにちは。お久しぶりです。
おそらくその通りだと思います。
ご両親が病気か高齢かで見られなくなったんだろうねって
夫とも話しました。
昨年度通っていた通所センターの利用者さんも
30代以上の方も多く
ご両親は高齢の方もいらっしゃいました。
子供の障がいの程度は軽くても
両親がいなくなったら即 施設に生活の場を
移さなければなりませんものね。
今までいろんな子供たちを見てきましたが
いろんな親たちとも関わってきているので
やはり親の高齢化が
子供を施設入所させるいちばんの理由であることは
至極当然のことかなと感じます。
ただ、幸か不幸か
ハッキリ言ってもらえなかったんですね…。
キライさんのおっしゃったように
ドライな施設が多くある中
そうではなかった。
でも人間味のある施設長さんと職員の方々に接して
ここなら…と感じた私の直感は
そういう意味では当たっていたということに
なるかなって。
ますますこの施設が好きになりました。

キライさん いつもご自身の体験からの
貴重なコメントを ありがとうございます。
久しぶりにきていただき嬉しかったです。

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