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fluffy

Author:fluffy
ものづくりが好き かなりマイペースな「わたし」、料理が趣味な夫「とと」、吹奏楽部出身のファイター社会人3年生 長女「ねね」、てんかんとトゥレット症候群を合併し さらに最強になった自閉症の長男「ふぅ」、美人だけど性格に問題のあるビーグル犬「みるく」の5人家族です。
どうぞよろしく♪

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心からのありがとう

2016.10.08 11:05|わたし
おととい 退院後初めての
主治医の外来へ 私のみで行ってきました。



以前主治医は 施設は利用者個人との
契約が発生することなので
医者としては立ち入れないと
ごめんねお母さんと
おっしゃっていましたが



A施設に電話する。
何も変わらないかもしれないけど
あたしに出来ること
それくらいしかないけど
お母さんのそんな姿見たら…と
おっしゃってくださいました。
その気持ちが 私は
とても嬉しかったです。








正直もう私は ギリギリな状態です。
息子を殺して 自分も死ねば
全てを終わりにできるじゃないか
全ての悩みから解放されて
私もふぅちゃんも楽になれるんだ。



そんな気持ちに
何度も何度も引っ張られました。



でも そんなことをしたら
ねねはどうなるだろう。



ねねは一生 その事実を背負って
生きていかなければいけない。
そんな酷な人生があるだろうか。



いつもそこで
現実に戻ることができました。



でも もしもある日
自分でも気がつかないうちに
自分でも引き戻せない
私になってしまって
そんなバカなことをしてしまったら



その時は
本当にごめんねと
ととに言いました。



ととは 何にも言いませんでした。
叱られると思ったけれど
何にも言いませんでした。



でも後日
絶対に死にたくないと
生きていたいと思っていても
死んでしまう人がいる。
だからやっぱり
そんなこと言っちゃダメだ。
そう言われました。















ひとりでも多くの人に
自閉症のことを知ってもらいたい。
こんな子育てがあるんだということを
知ってもらいたい。
馬鹿の一つ覚えみたいですが
本当にその一心でやってきました。



いろいろと
書きたいと思う気持ちはあっても
その全てを書くことは不可能で
誤解や決めつけに傷ついたりしたことも
あったけど



こうして発信することは
自己責任なので
どのようなコメントにも
正面から向き合ってきたつもりでいます。



ですが こんな私にも
家族がいます。
自分以上に 家族が
傷ついてしまうということもあって
これ以上 自分の勝手で続けてはいけない。
そう思いました。



これを最後に
ブログを閉じたいと思います。
長い間 お読みいただきまして
本当にありがとうございました。



いつも応援してくださった方々の気持ちで
私の毎日は動いていたと言ってもいいくらいです。
社会から疎遠になっていく不安から
何度も救っていただきました。



本当に本当に
ありがとうございました。
















コメント

ずっと読んでいるだけでしたが…

我が家には8歳の自閉症児がいます。
診断されたばかりの頃、真っ暗闇の中にいるような気持ちで、ひたすらに先を知りたくてパソコンにばかり向かい合っていました。
様々なブログがあって…前向きで朗らかなブログが多かったです。
でも私にはどうしても自分がそんなお母さんになれるとは思えなくて、そんなときにこのブログに出会いました。
率直に赤裸々に悩みや苦しみや弱さやその中の喜びが綴られていて…。
教科書通りのお手本のような育児ではないかもしれない。でも、弱くても間違っていても生きていくしかないと、その時々で選択していくしかないと思います。

今回の決断は本当に残念ですが、でも一番大事なのはふぅちゃんとねねちゃんとととさんですものね。
大変な状況にありつつもブログを更新されて辛辣なコメントにも誠実に向き合っておられる姿、尊敬しますが同時にそんなに頑張らなくてもいいのにと思っていました。

もしよければ、何ヶ月先でも何年先でもふらっと気の向いたときにご家族のその後をお話ししていただければ…と思います。
いままでありがとうございました。
いつまでも応援しています。

ありがとう。

貴重な情報を本当にありがとうございます。

今回の警察の方々の対応は、現場的な教養が高い方達でしたね。

本当に良かったです。


私自身は、発達障害児の学習支援をしていますが、まず私達が望むことは、助けてと声をあげてもらうことです。

遠慮や自己責任論で姿を隠している家族を見つけ出し、救済することを目的としています。




長くなりますのでまた後ほど、こちらに訪れます。。。

知人のお母さんが障がいのある息子を殺して、
自殺しました。
その知人はねねさんと同じ、お姉さんでした。
もう母と弟が亡くなって数十年経つけれど、
悲しくて悔しくて忘れられなくて夜お酒を飲まないと眠れないのだそうです。
そんな数十年を今も彼女は続けています。
ねねさんにそんな悲しい思いはさせないでください。

ふうちゃんの居場所をきちんと探してあげてください。
死ぬと悩むなら、いっそのことふうちゃんもfluffyさんもお互いに死んだものと思って、
半年間会わずに親子関係をリセットすべきです。

そこからやり直してみてはどうですか?

私の身内も亡くなりました。
状態は落ち着いて普通に生活していたのに、
急にいなくなり、捜索願を出しました。
翌朝か7キロ近く離れた畑で見つかりその持ち主が通報してくれ、病院でこれから問診を受けると連絡がありました。
誰がご迷惑をかけた方がいるのでは…と心配になり、慌てて向かい、
病院に駆けつけると身内は人口呼吸器に繋がれてみていました。
問診中に急に容体が急変したのだと。
レントゲンを撮ると肺に肋骨が刺さり、血が溜まったことが原因とわかりました。
車にぶつかり事故にあったのか、
身体中に擦り傷があったり、どこかで背中から落ちた可能性もある、と警察の方に教えていただきましたが、
どこで何があったのかは未だにわかりません。
事故だとしても、相手の方のせいとはとても言えません。
もし事故だとしたら相手の方に驚かせて、怖い思いをさせて申し訳なかったと、ただただ頭を下げに行きたいと今でも思っています。

ふうちゃんやfluffyさんには私たちのような思いはして欲しくないと心から願っています。

ふうちゃんの気持ち、大事にしてあげてください。
ふうちゃんの居場所がきちんと見つけられますように。

危険

もうご覧になっていないかも知れないのですが
どうか一度、貴方自身のことを心療内科医か精神科医に相談してください。
面白半分の煽りなどではありません。
読む限り今非常に危険な状態です。
どうか、まともな思考回路を取り戻してください。

自閉症の息子を産んだだけで人生が終わる訳がありませんよ。
まだ楽しい未来を迎える生き方を選べる筈です。
息子さんもお母さんを殴らなくて済む毎日を迎えられる筈なんです。
どうか、正しい道を選んでください。
かわいそうなのは今の間違った庇護ですよ。

頑張りすぎずに

いままでブログを読ませてもらっていました。ふうちゃんに対する無償の愛情と、fummyさんの頑張りを感じ、心無いコメントに憤慨したり、「もうコメント欄を閉じてしまえばいいのに」とヤキモキしたり。。
読んでいる人は第三者、赤の他人なので好き勝手なことを言えます。どんなに大変か、どんな気持ちでブログを続けてこられたか、考えると涙が出そうです。
ふうちゃんと4人で旅行に行った時のご家族の幸せそうなお写真が載った記事、いつかまたfummyさんにそんな笑顔がたくさん訪れますように。
どうか頑張りすぎず、お身体大切にしてください。遠いですが東京から応援しています。

またどこかで

同い年で、また子育ての先輩として、とても励みになりました。ブログもコメントも本音で、読んでてハラハラしました(^_^;)でも、私自身、とても学ばせていただきました。生き方も。またどこかで、お会いしたいです☆

No title

こちらこそありがとうございました・・・・。
ほんと、家族を守るのが一番ですよね。

私の書き込んでしまったバカなこと、
つまらないことがもしあったらすいませんでした。
他人のコメントに、なぜか自分が頭に血にのぼったり
FLUFFYさんがコメントで書かれていた第三者の人たちのところをのぞいて吐いてしまったり、、、

先日のコメントを消してもらったときの温かいお言葉、
そのほかのやさしい返信忘れません・・・・・・・・・。

去年の今頃から冬でしたでしょうか、
FLUFFYさんが「穴場のラーメンを紹介しますよ」って言ってくださったときは
分かってなかったですが、あのときは入所?先が決まっていたか目星がついていたからこそのお言葉だったんですよね。うれしかったです。

死なないでくださいね。
私は死なないと思っていても、心が弱まると気がつかないうちになにかしてしまうことがあるそうです。私もその一歩手間の時がありました。
そんなとき、他人の一言で助けられたりしました。
FLUFFYさんよりぜんぜんぬるい状況だったのに・・・。

だから、FLUFFYさんも、まだまだいける大丈夫!
私がしっかりしないとって思わないで、
お子さんや家族のためだからこそできる無理ですが、、でも、
頼れるところはなんでも本当に頼ってくださいね。
本当に本当にこれだけは、遠慮したり考えたりせずにお願いします。


いつも応援しています。
でも、人生長いのでまたどこかで話できるって思ったりします・・・。

いままで、ありがとうございました。

お子さんの子育て、本当に大変なんだな、、、いつも気丈にされているお母様、また、時々書かれた少し弱気なお言葉。心に残ります。

どうか、お元気で。

こんにちは

初めてコメントします。
子供が自閉症で、こちらのサイトは検索していてみつけました。
心無いコメントで傷ついたと思いますが、コメントをしたことない私たちのような人間が大勢静かに応援していることもわかってください。
今まで何年も拝見しており、あなたのブログで救われたり元気づけられたりしたのです。
また復活してくださることを願っています。
こんなことに負けないで!
家族が強度行動障害だと大変です。
他人は簡単に無責任な発言ができます。
気にしないようにして、ブログ続けてください。
切にねがいます。
あと、あまり思いつめないで
頑張りすぎないで
くださいね。

はじめまして

はじめてのコメントです。
ブログは度々拝見させて頂きました。
色んな方のご意見を否定するつもりはありません。
ただ、顔が見られない、個人が特定されないブログの場では言葉の暴力をふるう人柄「
たくさんいると悲しくなりました。
ブログはその方の家のような場所ですから自由に考えを発信すれば良いのです。
いやならそのブログを読まなければいいだけ。
私はあなたの考えを尊重します。
そして言葉の暴力をうけたあなたがとても心配です。
どうか遠い場所ですがあなたを思っている人間がいると、少しでも心が楽になりますようにと祈っている人間がいることを忘れないでください。

No title

fluffyさん!
来年の四月には 絶対に会いましょうね
約束ですよ!

はじめまして

fluffyさんはじめまして。
いつもブログを読ませて頂きましたが初めてコメントさせて頂きます。
私には重度知的障害で自閉症の息子がいます。
まだ8歳ですがfluffyさんのお子さんと似たようなところが多々あり、いつもブログを読んで共感したりしていました。
私は未だに息子の障害を完全には受け入れられていないダメダメな母親です。
私からするとfluffyさんは本当にお子さんの事を考えて愛してあげてるんだと感じます。
色々な意見があるとは思いますが私はずっとずっと応援しています。
ブログ辞められるのは寂しいですがfluffyさんどうか無理をなさらずほどほどに頑張って下さいね。
私も息子の為に出来る事を探して頑張ります(*^^*)

はじめてコメントさせていただきます

お子さんのことで大変なこと、悩まれたこと、私には想像もできないくらい沢山あるかと思います。それでもお子さんを見捨てず、大事に思っているということがすごく伝わってきて…お母様の大きな愛、尊敬しております。
どうかどうか、死なないでください。
人のブログにコメントするのは初めてなのですが、あまりに心が痛くてコメントさせていただきました。

みんないるよ

親は子供を信じるのです
簡単に
それをするなと世間は思うんですね
自分を否定しろと簡単に言う
ドラマに見えるんだ 現実なのに
自分勝手に感じるんだ 誰のせいでもないのに

文字だけだからかな いろんな考えがあるから?
多分ふうちゃんたちに会ったことないから
 
ふうちゃんはうちの子です
とても可愛い何でもしようと思えば出来るうちの子といっしょです
とても器用でよく人を見ていて笑顔がなんともいえず活きる勇気をくれる元気な子
手放したくないのは当たり前じゃないですか
ましてこの子には自分の言葉で表現できない障害がある
親ならかばいます 人間ですから
ほんのちょっと分かってもらいたいと思って何が不思議なのか
虫の居どころの良くない人には
それが幸せに映るのだということかな
だって本当のふうちゃんを知らないから
誰にも知られずひょっとしたら自分さえ知らず
目に見えない大きなものに対して
一番近くにいるお母さんに励まされてここまで懸命に頑張っているふうちゃんと話したことないから

ふうちゃんはうちの子です
うちの子といっしょです
うちの子もよその子もいっしよです
笑顔のかわいい、そう、よく女の子に間違えられたそれぐらい自慢の可愛い子です
何でも一生懸命加減がわかりません
ふうちゃんそんな頑張らなくていいんだよ
お母さんが 私が みんなが ずっと想っていますからね
ふうちゃんもうちの子もよその子もみんな可愛い我が子です 
お母さんは子供をずっとずっと心の中で抱きしめています 
どこにいてもいつでも
どんな時もどうしていても
忘れない 忘れない 抱きしめているよ
あなたは私の自慢の子です 
ねえ、お母さん。
お店見つけて行こうと、北海道へ行く理由ができて喜んでます 
きっと作品に会えると信じています ご迷惑でもお手紙預けたいと思っています
何を書こうかなあ 何をいただこうかな いつ行こう 
今はあなた自身を抱きしめたい気持ちで いっぱいです

    







私の従兄弟も自閉症です。もう40才を越えています。
おじ(従兄弟の父)は、息子が自閉症と分かってすぐに転職しました。従兄弟が幼いうちに独立し自営業になりました。従兄弟には幼い頃から放浪癖があったので何かあった時に駆けつけられるように。実際、警察に保護されたことも一度や二度ではありませんでした。
従兄弟は養護学校へ通い、高校は遠方の養護学校で寮生活を送りました。卒業後は施設へ通所したり短期入所したりしていましたが、10年ほど前におじが重い病気であることが分かり、おばも年齢と共に体力が弱くなっていたので完全に施設で生活するようになりました。
先日おじが亡くなり、葬儀の場で十数年ぶりに私も従兄弟と会いました。依然生活にはあらゆる介助が必要で、箸も使えないトイレももちろん一人ではできない。自宅にいた時には100kg近かった体重は施設で激減、背も高いのですが猫背気味なので中肉中背に見えました。痩せたのはストレスではなく食事管理の成果のようで、大きな病気もなく健康です。
本人も中年になってきたためか体重のためか、暴れても取り押さえることが容易になったとおばから聞きました。
おじもおばも従兄弟を愛しています。家族として当然です。できる限り自宅で生活させたいと願っていました。でも、順当に行けば親は子より先にこの世を去ります。

従兄弟とふぅさんと、どちらが重度なのかは私には分かりません。
でもお母さん、あなたは一人で抱えすぎではないですか。
ふぅさんもお母さんも危険なくそれぞれの生活を確立されることを願っています。

写真の小さい時の、ふうちゃん本当に可愛い。濃い育児ですよね、うちの娘はふうちゃんとよく似たタイプです。私はふうちゃんのお母さんに幸せになって欲しいです。

ありがとう②

あんずです。つづきです。

fluffyさんは、自閉症と向き合う生活を様々な角度から発信して下さいました。

本当にとても貴重な情報ばかりでした。

自閉症自体は珍しい障害ではありませんが、その特性ゆえの苦しみ、家族を取り巻く環境の厳しさ。。。

自閉症に限らず、障害児を抱える親たちの、
くたくたに疲れ、声をあげることができない親たちの
代わりに声をあげ続けて下さいました。

それでも、このブログには、苦しい毎日だけでなく、
子育ての喜び、親の深い愛情も綴られていました。

この深い深い愛情に包まれたブログに多くの人が引きつけられたはずです。


長くなりますので、再びつづきます。

謹言

日蓮正宗

言霊百神

No title

初めてコメントします。
ブログはずっと拝見させていただいていました。
私にも自閉症で精神遅滞の6歳の息子がいます。
おしゃべりもままならない息子ですが、そんな息子と重なるふうちゃんでした。
このブログは、母の愛情の深さを感じさせられる温かいブログでした。
障害児の育児って、孤独感がすごいですよね。
でも、このブログを見ていると遠い遠い北海道には一緒に頑張っている同志がいるってそんな気持ちになれました。
私はまだまだ障害児の育児6年生なので、まだまだですけどね。。。
これから、いろんなことがあるかも知れないけれど、ふうちゃんのママのように息子を一身に愛して守れるようなそんな母親になりたいです。
これからも、お身体に気をつけて、ふうちゃんとママさんが笑顔で過ごす毎日がおくれますようにと願っています。

お世話になりました

長い間お世話になりました^^
これからもずっと応援しています!

本当にありがとうございました☆

はじめまして

昨日こちらのブログを見つけました。
もうお目に止まることもないかもしれないと思いつつ、コメントせずにはいられませんでした。
私にも同じ歳の強度行動障害のある息子がおります。知的にも最重度です。
今は施設に暮らしており、時々帰宅していますが、施設で迷惑をかけたりするので、心配は尽きません。
同じような方は周囲にはいないので、パソコンの中で探しては、この苦しみは私だけじゃないと思ったりして、なんとか前向きにやってきたつもしです。
でも心折れる時もあり、一緒にあの世へと思ったことは数知らず。だけど、やっぱり家族のことを思うとそんなことはできません。
ふぅちゃんのお母さんー気持ちがわかりすぎて、涙で読めなくなるほどでした。
その後、入所できましたでしょうか?
苦しいこと、つらいこと、たくさんあります。同じような子を持つ親にしかわからない思いです。
でも必ず光は見えてくると思うのです。
どうかどうか良い方向にいくようにと祈っております。
非公開コメント

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